Séminaire « Bureaucraties sanitaires et sociales » : compte-rendu des trois séances

 

Séminaire

« Bureaucraties sanitaires et sociales »

Coordination scientifique

Marianne Berthod, Christine Le Clainche, Séverine Mayol, Jean-Luc Outin

 

Compte-rendu de la première séance du séminaire organisée le 12 janvier 2021 : « Observation du secteur sanitaire et social : y a-t-il des facteurs favorables au développement d’une organisation bureaucratique dans le secteur sanitaire et social ? »

Ce séminaire en trois séances vise à préparer un appel à contribution pour la publication d’un numéro thématique de la Revue française des affaires sociales. Cette première séance a rassemblé une soixantaine d’auditeurs grâce aux outils de visioconférence. Aurore Lambert, secrétaire générale, ouvre la séance en rappelant tout l’intérêt de la revue pour ces questionnements et présente le calendrier prévisionnel de préparation du dossier thématique :

 

  • Date de réception des articles dans leur première version au 4 novembre 2021 ;
  • Examen par le comité de lecture le 14 décembre 2021 ;
  • Examen des articles dans leur seconde version au 7 février 2022 ;
  • Livraison du numéro en juin 2022.

 

Jean-Luc Outin, co-coordonnateur du dossier thématique, introduit les questionnements qui ont sous-tendu la construction de ce séminaire, en commençant par dessiner les contours de l’objet des discussions.

 

Si plusieurs acceptions du concept de bureaucratie co-existent, les éléments qui les rassemblent évoquent une forme d’organisation caractérisée par la « neutralité » des agents, l’existence d’une chaîne hiérarchique et l’application de règles assurant le respect de principes fondamentaux des États modernes (garantie des droits individuels, égalité devant la loi, etc.).

 

Les transformations actuelles, liées aux évolutions technologiques et aux dynamiques d’externalisation, conduisent sans doute plus à une transformation des formes bureaucratiques qu’à leur disparition pure et simple. De même, les formes nouvelles de management des agents associées à des modalités d’évaluation des actions, entraînent souvent des interrogations sur leur pertinence pour apprécier performance et efficacité. Ainsi, les processus d’élaboration des règles qui organisent les politiques sanitaires et sociales et qui structurent les mesures de leur performance peut être questionnée. En effet, le « design » des interventions, qu’elles relèvent du domaine de la santé ou du social, implique des arbitrages multiples qui peuvent se déclinent en autant de règles creusant un écart entre les destinataires de l’action publique et les finalités de ces dernières. La dimension procédurale de l’intervention (justificatifs à fournir, délais de traitement des dossiers, etc.) semble contradictoire avec le fait que les destinataires de ces politiques sont souvent des personnes vulnérables dont les situations sont complexes, instables ou urgentes.

 

Jean-Luc Outin conclut en rappelant que cette première séance devrait permettre d’entamer le travail de réflexion autour notamment des facteurs favorables au développement d’une (nouvelle) organisation bureaucratique dans le secteur sanitaire et social. Il donne ensuite la parole à Jean-Marc Weller (LISIS, CNRS / Université Gustave Eiffel, Paris).

 

Jean-Marc Weller propose une intervention permettant de dresser un portrait de la bureaucratie en tant qu’objet de recherche « indémodable ». Dans son intervention intitulée « Trois considérations sur les bureaucraties sociales », il propose une cartographie des recherches disponibles qui met en avant notamment la diversité des approches scientifiques de la bureaucratie. Après avoir rappelé combien ce concept est en réalité difficilement définissable du fait de la diversité des institutions sociales et sanitaires étudiées et du foisonnement des travaux ancrés dans de nombreuses disciplines, Jean-Marc Weller met en avant ce qu’il considère comme des traits caractéristiques dans les travaux de recherche sur cet objet glissant qu’est la bureaucratie, permettant de la définir comme une organisation qui se structure autour de trois tensions :

 

  • La bureaucratie comme organisation. Les premières réflexions sur ces formes d’organisation insistent sur la volonté de transparence et la présentation de soi en tant que structure donnant corps aux principes des États modernes. Mobilisant des photographies d’époque, Jean-Marc Weller illustre l’importance pour chacun, en tant qu’agent ou usager, de tenir sa place. L’organisation bureaucratique est un modèle garantissant l’égalité de traitement, tout en légitimant la suprématie de l’institution sur l’individu.
  • La bureaucratie comme mode de coordination. La progression des travaux sur les bureaucraties et la diversité des approches disciplinaires ont contribué à enrichir les réflexions en mettant notamment en avant la question des relations, de la place de l’usager et de l’individualité. Les travaux soulignent une évolution des configurations du lien avec l’usager, d’un objet général de droit à la personnalisation des allocations.
  • La bureaucratie comme système d’écriture. La dernière tension qui permet de délimiter les contours d’une bureaucratie tient dans la dynamique de consignation des actes qui les traverse. Ce sont les travaux en histoire, tant médiévistes que modernistes, qui illustrent cette structuration des bureaucraties autour de la mise en écrit de leur existence. Le leitmotiv étant de « garder la trace », les archives bureaucratiques donnent corps et matérialisent ces organisations, leurs fonctionnements et ajustements divers.

 

Jean-Marc Weller conclue en expliquant que ce sont ces trois configurations qui permettent d’appréhender les facteurs favorables à l’organisation bureaucratique.

 

La parole est ensuite donnée à Henri Bergeron (Centre de sociologie des organisations, CNRS / Sciences-Po, Paris) et à Patrick Castel (Fondation Nationale des Sciences Politiques, Paris) qui présentent une recherche menée au cours de la vague Covid-19 du printemps 2020. Leur intervention intitulée « Covid 19 : le gouvernement contre les bureaucraties sociales ? » propose de comprendre les leviers de la cohésion sociale et professionnelle qui a pu être constatée dans les hôpitaux au cours du confinement du printemps 2020 et qui se démarque des transformations des bureaucraties sanitaires documentées par les travaux scientifiques de ces dernières années. La crise sanitaire a rompu avec les logiques en cours et notamment avec trois dimensions : la stratification complexe de l’hôpital, le phénomène d’agencification et le pilotage politique de la santé.

 

Les travaux en sociologie et science politique ont souligné un rapport ambivalent des médecins à l’égard des hôpitaux qui le voient comme un lieu crucial du pouvoir tout en affichant de la méfiance face à ces grandes organisations. Toutefois, les hôpitaux ne sont pas des bureaucraties weberiennes typiques car les médecins ne disposent pas de l’autorité hiérarchique et n’obéissent pas à des règles fixées par l’organisation. Au cours des trente dernières années, les outils de quantification, les indicateurs et autres instruments de pilotage du New Public Management ont contribué à renforcer cette division des rôles entre les rôles des médecins et ceux de la direction et de l’autorité hiérarchique. En parallèle de cet éloignement grandissant entre médecin et détenteur de l’autorité hospitalière, les hôpitaux ont été la scène d’un processus d’autonomisation des soins infirmiers dont le parangon est la création de la qualification de « pratiques avancées », singularisant une partie non négligeable des missions de l’infirmières de la tutelle du médecin.

 

Si l’on manque de travaux récents qui feraient une analyse organisationnelle pour voir les rapports de pouvoir au cœur des hôpitaux, il n’en reste pas moins que l’on peut conclure à la transformation des hôpitaux en « usine à soigner ». Les hôpitaux sont devenus des agences du soin, au sein desquels anticipation et gestion des risques paraissaient durablement éloignés. Ce phénomène d’agencification a également conduit les hôpitaux, et leurs personnels, à devenir l’outil de politiques nationales de santé.

La crise sanitaire du printemps 2020 a, en un laps de temps très court, contribué à remettre en cause ces évolutions de la bureaucratie hospitalière.

 

Le champ organisationnel de la santé est saturé d’organisations (agences, hauts conseils, ordres, organismes de recherche dédié, sociétés savantes, etc.) en partie afin d’assurer des mécanismes de prise de décisions en situation d’incertitude. Or les outils bureaucratiques conçus pour piloter ce genre de crise n’ont pas été mobilisées par le gouvernement. En effet, celui-ci a choisi de créer de nouvelles organisations telles que le conseil scientifique ou encore le comité sur la vaccination.

 

En suivant l’hypothèse de Crozier sur le cercle vicieux bureaucratique, on peut penser que la croyance selon laquelle la création d’organisations ou la mise en place de technologies vont permettre d’assurer la coordination avec rapidité et agilité ont présidé à ce choix politique, au détriment de l’activation du plan pandémie grippale ou du recours aux cellule de crise. Or ces nouvelles organisations ne sont pas connectées aux structures administratives en charge du pilotage bureaucratique, notamment. Les chercheurs prennent en exemple le conseil scientifique. Celui-ci, qualifiée par Luc Berlivet de formation « élitaire » rassemble des professeurs hospitaliers, essentiellement parisiens et spécialisés dans les maladies infectieuses, l’épidémiologie, etc. au détriment en particulier de la santé publique. La morphologie de ce conseil scientifique s’avère en opposition avec celle des personne qui conçoivent et pilotent les politiques de santé publique. Le contact privilégié de ces médecins, membres du conseil scientifique, avec les patients et leur famille a contribué à élaborer, en période de sidération collective, une vision catastrophique de la situation. Le difficile démarrage de la campagne de vaccination illustre ce décalage constaté entre d’une part les représentations médicales de lutte contre un virus et le pilotage d’une action nationale et massive de santé publique.

Au cours des semaines, le conseil scientifique perd de son hégémonie et c’est notamment la décision de rouvrir les écoles le 21 avril 2020 qui marque la distanciation du politique et du médical. La gestion de la crise devient plus interministérielle, avec notamment l’entrée en scène du ministère de l’Intérieur et lien entre triumvirat et conseil scientifique se relâche.

 

Du côté du terrain, à l’hôpital, on constate une forte mobilisation autour d’une dynamique de coopération pilotée par la dévotion et l’éthique du soin. Les professionnels de santé se sont organisés et ont résisté face à l’épidémie grâce à la dimension collective de leur pratique. L’hégémonie médicale qui s’est installée via la création du conseil scientifique a permis de desserrer l’étau bureaucratique : les contraintes budgétaires ont été provisoirement suspendues, l’organisation managériale s’est rendue au main des médecins en privilégiant l’auto-organisation des équipes médicales, la compétition entre services et entre établissements s’est éteinte du fait de la déprogrammation de l’essentiel de l’activité hospitalière et de la fermeture (ou parfois de la réquisition) des établissements privés.

 

Henri Bergeron et Patrick Castel concluent que ce sont les conditions de relâchement de la bureaucratie durant la crise sanitaire du printemps 2020 qui ont permis de faire émerger des solutions et de faire face dans un contexte singulier où les professionnels de santé étaient pris dans des rapports paradoxaux, entre travail de coopération autour des malades et compétition acharnée pour trouver des protocoles de soins.

 

La parole est ensuite donnée à Christine Daniel (inspectrice générale des affaires sociales, Paris). Elle fait part de son expérience de travail au sein d’une institution bureaucratique et ouvre son propos en rappelant qu’elle intervient ici en son nom propre et ne s’appuie que sur sa propre expérience. Christine Daniel explique que si les chercheurs perçoivent la bureaucratie comme une organisation, elle la perçoit, en tant que professionnelle, comme une instance de production de textes et de lois et comprend que les bureaucraties puissent renvoyer l’impression d’un fonctionnement illisible. Les bureaucraties sociales s’inscrivent dans une double incarnation : à la fois par les dispositifs qui résultent des textes et par les acteurs qui les mettent en œuvre. Elle illustre son propos en s’appuyant sur les politiques sociales en faveur du travail des personnes porteuses de handicap. Le nombre d’institutions intervenant est tellement important que les personnes concernées ne s’y retrouvent pas, alors qu’elles sont supposées construire un projet de vie dans le dossier de demande de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Ce constat est aggravé par le fait que chaque institution produit à son tour des dispositifs. Ce cercle vise à répondre aux besoins identifiés, mais Christine Daniel constate que la superposition des dispositifs nouveaux sur l’existant participe à complexifier, pour les usagers, les démarches et le recours aux dits-dispositifs. Face à ce constat, les bureaucraties tentent de développer des coordinations, par la création d’agences ou de postes spécifiques, mais cette coordination a un coût, ne serait-ce qu’en temps de travail des fonctionnaires qui se réunissent lors des tables de concertation, par exemple. Ce coût va peser sur les moyens (matériels, financiers et humains) alloués aux dispositifs. Elle conclue en soulignant que ce qui caractérise la bureaucratie sociale, c’est l’absence de marge de manœuvre conférée aux acteurs, a priori liée à un manque de confiance entre les instances décisionnelles et les lieux de mise en œuvre.

 

Des échanges riches ont suivi ces trois présentations, échanges qui ont permis notamment de mettre en lumière le rôle des « chiffres » dans lors de la crise sanitaire du printemps 2020, leur dimension socialement construite et leur valeur politique.

 

Compte-rendu de la seconde séance du séminaire organisée le 5 février 2021 : « Observation du secteur sanitaire et social : y a-t-il des facteurs favorables au développement d’une organisation bureaucratique dans le secteur sanitaire et social ? »

Cette seconde séance qui a rassemblé 35 personnes s’est également tenue en distanciel. Christine Le Clainche en sa qualité de coordinatrice du dossier thématique à venir ouvre les présentations en proposant un retour sur les échanges tenus lors de la première séance. Elle rappelle ensuite que cette seconde séance propose d’explorer la question des nouvelles formes de management des politiques sociales ou sanitaires et sociales et d’interroger l’existence d’un rapport plus distancié aux bénéficiaires par le biais de l’appropriation de normes de gestion et d’indicateurs de performance. Après avoir présenté les trois intervenants, elle donne la parole à Marie Mallet, responsable au centre communal d’action sociale (CCAS) de Paris, qui présente une évaluation des appartements Tremplin, un dispositif d’hébergement « en diffus » : dans des appartements autonomes. Marie Mallet explique que les conclusions de cette évaluation intéressent directement nos réflexions. En effet, l’évaluation du dispositif met en lumière la capacité des acteurs à jouer avec les règles institutionnelles, les contraintes budgétaires et matérielles, au-delà des questions de performance.

 

Tout d’abord, les normes de fonctionnement qui prévalent dans les centres d’hébergement n’ont guère de sens lorsque l’hébergement se fait dans des appartements éclatés. Elle donne l’exemple des règles encadrant les visites ou encore la gestion du courrier. Lors de l’évaluation, les entretiens réalisés auprès des familles pointaient clairement combien la question du règlement posait problème pour elles. Il apparaît donc nécessaire de concevoir un environnement réglementaire spécifique au type d’hébergement. Marie Mallet donne l’exemple du changement d’ampoule : si une ampoule est défectueuse, il faut réaliser une demande auprès de l’économat du centre d’hébergement de référence afin que le service de maintenance intervienne…

 

Ensuite, le type d’appartements captés auprès des bailleurs afin de réaliser ce projet d’appartement tremplin ne correspond en réalité pas aux besoins réels des usagers. En effet, du fait de l’évolution de la population demandeuse d’hébergements sociaux, les bailleurs cèdent au dispositif des appartements de grande taille, conduisant à imposer la cohabitation de plusieurs familles. Cette cohabitation est rendue nécessaire par les contraintes budgétaires afin notamment de maîtriser les coûts auprès du financeur principal. Cette cohabitation forcée engendre de nombreux problèmes et soulève autant de questions, jusqu’à parfois remettre même en cause le dispositif. Marie Mallet donne notamment l’exemple des règles parentales propres à chaque famille, ou encore des difficultés pour les enfants à recevoir des amis d’école, etc. Certaines familles ont refusé d’accéder à ces logements, préférant garder un espace privé, aussi petit était-il en centre d’hébergement.

 

Enfin, les critères de sélection des publics orientés dans ces appartements tremplins remettent en cause le principe d’inconditionnalité qui prévaut en théorie dans les centres d’hébergement. En effet, les familles doivent disposer d’une relative autonomie financière et se trouver dans une situation administrative stable. Ces familles se trouvent alors prises dans un dispositif d’accompagnement social, forcées à cohabiter alors même qu’elles ont les capacités financières et administratives d’occuper un logement autonome dans le parc social conventionnel. C’est donc bel et bien la pénurie des logements sociaux qui conduit ces familles dans ces dispositifs d’hébergement.

 

L’évaluation a permis de passer un point de bascule en permettant au dispositif de s’émanciper de contraintes endogènes, et de produire un nouveau paradigme de l’intervention. D’autant plus que l’évaluation a démontré que ce type de dispositif de dispositif avait un coût inférieur à une place en centre d’hébergement, tout en questionnant la manière même dont on prend en compte la réalité du fonctionnement de ces services.

 

Les travailleurs sociaux ont saisi dès le début de l’expérimentation la nécessité d’adapter le règlement et leurs méthodes de travail. Du côté professionnel, si les tensions entre les familles ont été vécues comme insolubles, les conditions de travail ont en revanche été perçues comme plutôt favorables.

 

La parole est ensuite donnée à Gabriel Vommaro, chercheur à l’IDAES-UNSAM à Buenos Aires, qui intervient pour présenter ses travaux au sujet d’une bureaucratie qualifiée de « paraétatique » mise en œuvre à partir des années 2000 en Argentine. Gabriel Vommaro commence par expliquer le cadre politique de l’Argentine afin que les auditeurs puissent comprendre les conditions d’émergence et de réalisation de ces bureaucraties paraétatiques. Il décrit le programme El Estado en tu barrio (L’État dans ton quartier) qui consiste à installer des guichets de proximité dans chaque quartier. Ce programme a été conçu dans une sorte de chaos politique continu sur une durée de quatre ans allant d’un gouvernement péroniste (de gauche) jusqu’à sa mise en place par un gouvernement de droite. L’objectif de ce programme était de répondre à la demande sociale en améliorant l’accès aux droits.

 

Gabriel Vommario s’est intéressé plus spécifiquement au processus de production du Welfare par des activistes, des dirigeants de quartier, des médiateurs, etc. tous pris dans une double dynamique identitaire : à la fois gestionnaire de politiques sociales et porte-parole des habitants. Leur positionnement et leurs statuts sont précaires, tant administrativement, politiquement que financièrement.

 

Les guichets sont nomades et tenus par des acteurs ancrés dans les réalités territoriales qui partagent le travail avec « des bureaucrates des rues », qui sont eux éloignés des besoins du terrain. L’efficacité du dispositif est extrêmement difficile à évaluer d’une part car l’Argentine traverse des cycles économiques instables, réduisant la capacité des programmes sociaux à faire sortir les populations de la pauvreté et d’autre part car les résultats des évaluations menées par les conseillers ministériels du gouvernement précédent sont restés secrets. L’accès au droit en revanche semble avoir été amélioré par la mise en place de ces guichets de rue. C’est notamment vrai pour les programmes d’action publique stables, mais moins pour les opérations ponctuelles.

 

Gabriel Vommaro conclut sur l’idée qu’une forme de street level bureaucracy, censée exprimer des marges de manœuvre étendues des « travailleurs sociaux », permet de répondre en partie à la demande d’aide sociale de populations pauvres, tout en inscrivant ces acteurs dans des statuts professionnels incertains, faits de tâches imprécises qui génèrent une forme d’instabilité et d’insécurité quant à la distribution de l’aide.

 

La parole est ensuite donnée à Stéphane Bellini, maître de conférences en sciences de gestion, à l’IAE de Poitiers (école universitaire de management), qui étudie la mise en œuvre de la bureaucratie au plus près du terrain, par les acteurs eux-mêmes. Ses propos s’appuient sur des enquêtes réalisées au sein d’organisations du secteur social et médico-social de l’ancienne région Poitou-Charente. L’objet de son intervention est de montrer comment les acteurs se sentant pris dans un carcan réglementaire bureaucratique cherchent des marges de manœuvre.

 

Après avoir rappelé que le projet de l’idéal bureaucratique était la rationalisation des processus et la suppression de l’arbitrage des chefs, Stéphane Bellini présente les 14 principes d’administration générale décrit par Fayol en 1916. Il insiste sur la qualification organisationnelle de la bureaucratie en opposition à sa connotation contemporaine négative. Il poursuit en présentant le phénomène d’agencification du secteur sanitaire, social et médico-social. Ce phénomène suppose des financements qui s’organisent autour d’indicateurs, de certifications, de labellisations, etc., qui aboutissent à une harmonisation des pratiques et des outils de gestion de toutes ces organisations (associations, agence régionale, nationale, etc.). Ce phénomène d’agencification et l’essor des outils de gestion contribuent à produire des normes et une multiplicité de règles. Ces outils de gestion qui se développent à tous les niveaux sont, dans un postulat fonctionnaliste, la traduction de la règle en action et visent à normaliser les comportements des agents. Cependant, sur le terrain, on constate qu’il n’y a pas d’absolu et que si une partie des règles sont effectivement appliquées, un certain nombre ne le sont pas. En s’intéressant aux vécus, on observe beaucoup de nuances qui expliquent le fait que la bureaucratie aujourd’hui soit perçue de façon négative. Les raisons de ce sentiment peuvent se résumer en six facteurs :

  • le sentiment d’absence de marge de manœuvre,
  • la lourdeur de l’empilement des règles ,
  • le décalage entre le travail prescrit et le travail réel,
  • la perte de sens,
  • le déploiement d’outils inadaptés,
  • les paradoxes entre les attendus formels (caractérisés par les fiches) et la réalité des tâches informelles (« tout ça [ce qui est informel] ne pourra pas tenir [dans la fiche] ».

 

Face à ces contraintes et ces paradoxes, Stéphane Bellini montre que les agents ont des capacités d’appropriation liées notamment aux capacités des travailleurs de s’approprier leur poste. En effet, il rappelle que sans utilisateurs, il n’y a pas de règle et qu’au sein des bureaucraties, les règles se confrontent systématiquement aux actions des individus (Gouldner, 1954 ; Crozier et Friedberg, 1977 ; Bernoux, 1982 …).

 

Stéphane Bellini décrit alors la façon dont les agents de ces organisations locales créent leurs marges de manœuvre pour répondre aux limites qu’ils dénoncent. Ils développent des solutions « clandestines » pour résorber le décalage entre le travail prescrit et le travail réel, ils instrumentalisent les règles et les outils. Dans des situations nécessitant une réaction rapide, ils reconfigurent spontanément le cadre organisationnel. En identifiant les zones de libertés, ils parviennent à (re)créer du sens.

 

Stéphane Bellini observe que cette appropriation des règles normatives est notamment possible grâce aux espaces de discussion qui sont des lieux de régulation des prescriptions. Ces espaces de discussion ont pour objet principal le travail réel et constitue des espaces de management du travail, permettant de réguler de manière conjointe l’activité.

 

Il termine sa présentation avec l’exemple du télétravail contraint par la situation sanitaire du printemps 2020 et la manière dont les espaces de discussion créés dans les entreprises ont permis de trouver des moyens de régulation du travail à distance, par la diffusion de bonnes pratiques par exemple ou encore le développement des équipements matériels et immatériels.

 

Il conclut sur l’importance de ces espaces de discussions pour reconnaître la valeur de l’expertise du « faire », pour transformer les solutions « clandestines » en solutions officielles ou encore pour formuler des prescriptions réalisables. Cela permet in fine d’éviter l’émergence d’un schisme entre « ceux des bureaux » et « ceux des ateliers », en engageant et maintenant un dialogue autour des intérêts partagés. Cependant, ces espaces de discussion qui permettent finalement de transcender les sentiments et effets négatifs du carcan bureaucratique ne sont possibles que dans certaines situations (adhésion des dirigeants, management encourageant, volonté de discuter…). De même, ils ne sont jamais un palliatif au manque de moyens.

 

Compte-rendu de la troisième séance du séminaire organisée le 9 mars 2021 : « Usagers des organismes sanitaires et sociaux d’aujourd’hui et situation des personnels. Les politiques publiques sanitaires et sociales mises en œuvre de façon bureaucratique atteignent-elles leurs publics ? »

La troisième et dernière séance du séminaire souhaitait mettre la lumière sur les usagers afin d’appréhender l’impact de la bureaucratie sanitaire et sociale et de ses transformations sur la mise en œuvre effective des droits, mais également sur leurs expériences en tant qu’usager ou patient. La séance, qui s’est là aussi tenue en distanciel, a rassemblé autour de ces questionnements 33 participants.

 

Jean-Luc Outin ouvre la réflexion par un rappel des deux séances précédentes et une présentation des objectifs de cette troisième séance, en soulignant le rapport paradoxal des Français vis-à-vis de la protection sociale. En effet, les Français montrent un grand attachement à notre système de protection sociale, tout en critiquant abondamment l’administration des prestations et des services. Nos concitoyens méconnaissent les difficultés du fonctionnement des organisations gestionnaires confrontées à des impératifs contradictoires : gérer la diversité des publics et des situations et la multiplicité des règles en maintenant un coût réduit ; faire du « sur mesure » pour les populations fragiles ; aller vers des populations peu ou mal connues, verser le « juste droit » malgré l’instabilité des situations familiales et professionnelles, etc.

 

La parole est donnée au docteur David Morquin, chef de service des Maladies Infectieuses et Tropicales au CHU de Montpellier et docteur en Science de Gestion (Management des Systèmes d’Information). Il explique que la mise en place du dossier patient informatisé dans les services hospitaliers a généré une forme de défiance auprès de ses confrères, notamment vis-à-vis de la modification des pratiques professionnelles que ces logiciels entraînent. L’un des leitmotivs de l’informatisation du dossier patient a été la diminution estimée à 12,5% des erreurs médicales de prescription. Or, cette estimation ne tient pas compte des nouvelles erreurs que l’informatisation entraîne et qui peuvent être liées à un problème d’interface homme/machine, limite du logiciel face aux cas complexes ou navigation peu ou pas intuitive (couleur des cases, des croix, etc.).

 

Un second argument en faveur du développement du dossier patient informatisé était le gain de temps. Or le déploiement massif de ces logiciels a entraîné en réalité une augmentation du temps passé par les médecins à saisir les données dans le dossier (de 16% à 28% du temps médical).

David Morquin explique que ces logiciels ont des finalités qui entrent en contradiction avec les finalités du professionnel. Les médecins ont besoin de texte libre qui permet la nuance, le traitement des informations ambigües ou contradictoires quand le logiciel propose des données structurées répondant aux finalités de l’administration ou de la recherche et des statistiques (extraction des bases de données standardisées).

 

Ces constats ont amené David Morquin à questionner l’utilité réelle du dossier informatisé quand, un an après son déploiement, la moitié des utilisateurs considère l’outil comme inadapté à leurs pratiques (chiffre CHU de Montpellier). Il souhaitait appréhender les mécanismes qui permettraient d’améliorer l’adhésion des professionnels et de limiter les erreurs. Pour ce faire, il a réalisé au cours de son doctorat une recherche-action visant à réfléchir au moyen d’institutionnaliser la construction de l’usage du numérique à l’hôpital.

 

En s’appuyant sur une erreur (misfit induit par un manque de données initiales) liée au suivi du dépistage de la surdité d’un nouveau-né, il montre qu’il faut 13 mois et 11 actions pour rétablir une situation médicale satisfaisante. Il décrit les conséquences du misfit initial et montre les limites de l’outil dans la gestion des événements qui se produisent en cascade. Il en conclut que le principal problème se concentre dans l’adéquation de l’outil numérique aux concepts d’usage dans le milieu médical. Le design informatique doit rendre les affordances perceptibles dans la technologie. David Morquin considère après cette expérience que c’est la somme des ajustements qui permet la correction du misfit initial. Il conclut en expliquant que ces tensions sont liées en grande partie à un problème structural. En effet, personne dans les hôpitaux n’a pour mission de garantir l’adéquation des outils avec la stratégie santé des établissements. Il n’y a pas d’interface ou de médiateur qui traduise les besoins des professionnels de santé, des professionnels de la recherche aux entreprises qui produisent les outils numériques.

Après un échange avec l’auditoire autour de questions éthiques (accessibilité, connaissance des patients de leurs droits, etc.), la parole est donnée à Philippe Warin, PACTE, Université de Grenoble / Sciences Po Grenoble, Grenoble.

 

Philippe Warin souhaite proposer une réflexion plus générale sur l’usager face aux bureaucraties. Il ouvre son propos en soulignant les transformations endémiques des professions des secteurs sanitaire et social. Ces métiers sont en tension du fait de difficultés de recrutement, de fidélisation et des évolutions générale des formes d’emploi. Il y voit la conséquence de la libéralisation des politiques sociales et sanitaires à la suite du traité de Lisbonne. Le recours à des délégations de service, à des contractualisations via des prestations, etc., conduit les acteurs à privilégier des situations d’action favorables. Ainsi, on voit se développer des processus de sélection des publics visant à améliorer les « scores » de ces organismes. Les bureaucraties doivent, selon lui, se transformer pour faire face à l’arrivée dans les domaines qui nous intéressent de toutes ces nouvelles structures, plus ou moins fiables, plus ou moins mercantiles, etc. Philippe Warin décrit notamment ces structures qui se positionnent en médiateur, sur la base des critiques récurrentes adressées aux administrations, vendent leurs services aux usagers et usagères sans garantie des résultats ou de leurs compétences à dénouer des situations complexes.

Il poursuit ses réflexions en abordant le phénomène du non-recours pour non-demande intentionnelle. Il estime que ces non-demande intentionnelle interroge les démocraties contemporaines et la manière dont l’offre publique est construite. Ce n’est pas tant la critique du système administratif de mise en œuvre que celle du système politique de décision qui est à l’œuvre, mais c’est bien la définition de l’offre qui pose problème à des destinataires, prêts à s’en passer et à renoncer à leurs droits.

Philippe Warin poursuit en soulignant tout l’intérêt d’un dossier thématique sur ces questions, dossier qui viendra poursuivre les interrogations du n°2020-4 qu’il a coordonné avec Olivier Giraud[1]. Il insiste sur le fait qu’il ne faudrait pas produire un dossier critique, à charge contre les bureaucraties, mais articuler une réflexion sur les conséquences des processus technocratiques qui gèrent les décisions. Il conclut en soulignant l’actualité de ces questionnements en pleine épidémie, et l’importance d’évoquer la crise de confiance dans les processus décisionnels qui semblent perdre de vue l’intérêt du public pour favoriser les besoins matériels et les attentes normatives.

 

La parole est ensuite donnée à Héléna Revil, responsable de l’Odenore, Laboratoire de Sciences sociales PACTE, Université Grenoble-Alpes, qui propose d’analyser le non-recours comme un symptôme de la bureaucratie. Elle structure son propos autour de trois éléments forts qui ressortent de divers travaux sur le non recours en santé.

 

  • Effets de la bureaucratie pour les personnes concernées par le phénomène de non-recours

En étudiant le non accès aux soins des populations précaires à partir des travaux sur la CMU-C et l’ACS (aide à la complémentaire santé), on observe que certaines règles ajoutent de la complexité au dossier. Héléna Revil donne l’exemple du droit d’option (choix de l’organisme qui gérera la CMU-C). Les études montrent que la majorité des demandeurs ne cochent pas la case, leurs dossiers sont alors renvoyés sans explication. Cela rallonge les traitements, conduit à des découragements et entrave l’accès aux prestations. Ce droit d’option a été introduit pour des raisons politiques afin de préserver l’équilibre entre différents acteurs, publics et privés, et non en fonction de ce qui est compréhensible pour les publics ciblés. Il s’agit donc d’interroger les capacités de prise en compte des besoins des publics pour transformer les prestations. Les changements de dénomination sont par exemple des complications inutiles, qui reflètent non pas des besoins de terrain, mais des préoccupations politiques, des changements de conceptions, etc. D’autant que dans le cas de la CMU-C, les procédures d’accès restent les mêmes et des effets pervers liés à la fusion des politiques sanitaires viennent s’y ajouter. Les publics ne se reconnaissent plus dans la prestation et pensent qu’ils n’y ont plus droit, et les tensions dans les métiers, évoquées par Philippe Warin, limitent les possibilités de rencontres avec les travailleurs sociaux, empêchant le dialogue direct qui permet d’ajuster la compréhension.

 

  • Effets de la bureaucratie sur l’action sur le non-recours

Le second points qu’Héléna Revil souhaite mettre en avant sont les tentatives des organismes sociaux pour créer des manières de repérer les bénéficiaires potentiels à partir de leur base de données. La volonté est louable, mais rencontre des obstacles structurels. Au rang desquels les finalités initiales des bases de données. Ces dernières reflètent en effet les caractéristiques bureaucratiques des institutions, et peuvent par exemple contribuer à invisibiliser encore davantage des personnes qui n’avaient pas accès aux prestations concernées, comme par exemple les personnes dont le NIR (numéro d’inscription au répertoire de l’INSEE, ou numéro de sécurité sociale) n’est pas certifié.

 

  • Initiatives locales pour dé-bureaucratiser ou dé-technocratiser

Le troisième élément important pour comprendre le lien entre non recours et bureaucratie sanitaire est le cas des Missions accompagnement santé, créée à l’initiatives de l’Assurance maladie pour lutter contre le non recours aux soins. Héléna Revil explique qu’un directeur de caisse locale s’est dit qu’en s’intéressant aux non recourants, on pourrait essayer de faire évoluer certains fonctionnements ou certaines manières de prendre des décisions. Il a alors contacté l’Odenore avec la volonté de mettre en place une enquête qualitative et quantitative pour caractériser ce non recours aux soins et comprendre les raisons qui conduisent ces assurés à se tenir à distance.

L’enquête a montré les effets de l’organisation du système de protection sociale et de santé sur le recours aux soins. L’impression des usagers de ne pas avoir de prise sur « le système » et sur différents paramètres les amène à s’éloigner des services. Ils font état d’un désir de mieux comprendre les décisions prises, comme par exemple le remboursement des actes. Héléna Revil souligne tout l’intérêt de cette démarche d’un directeur de caisse. À l’échelle locale, il a pu se positionner face à ces résultats et mettre en place un dispositif de plateformes d’intervention pour favoriser l’accès aux soins.

L’intention sous-jacente de débureaucratiser les pratiques professionnelles en regardant ce qui « dysfonctionnait » du point de vue des usagers a permis d’améliorer les échanges entre les usagers et les professionnels. De plus, cela a permis aux professionnels de passer d’une logique de guichet à une logique d’accompagnement.

Cependant, devant le succès de cette initiative locale, le dispositif a été généralisé. Or cette généralisation est vécue comme un réappropriation par la bureaucratie et la technocratie du dispositif. En effet, la généralisation a conduit à une « critérisation » accrue (imposée à l’échelle nationale) pour réguler les entrées dans le dispositif, à la formalisation des process visant à standardiser et à l’évolution de l’outil, notamment en raison de la nécessité de quantifier les résultats.

En outre avec cette généralisation, le dispositif s’est éloigné de l’expertise des publics. En effet, les bénéficiaires n’ont pas pu continuer à donner leur point de vue. En se détachant des expériences des usagers, le dispositif perd son sens qui était de partir des publics pris en charge… Cet exemple questionne l’impossibilité actuelle de la bureaucratie française à se penser et se mettre en œuvre au niveau local.

 

À la suite de ces deux interventions, la parole est donnée à l’auditoire. Les échanges évoquent les aspects gestionnaires de la bureaucratie et la place de l’usager, la complexification des procédures ou des dispositifs et l’accès aux nouvelles technologies.

 

 

[1] En ligne : https://www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2020-4.htm

Séminaire d’animation du portail Publisocial : Compte-rendu de la séance du mardi 23 mars 2021

 

 

Séminaire d’animation du portail Publisocial

 

Compte-rendu de la séance du mardi 23 mars 2021

 

La Revue française des affaires sociales a organisé le mardi 23 mars 2021 un séminaire de réflexion sur la production des données probantes par les institutions de santé. Ce séminaire s’inscrit dans la continuité du séminaire[1] qu’elle avait organisé le 14 novembre 2019 sur le rôle de la littérature grise dans la recherche, à l’occasion du lancement du portail documentaire Publisocial[2]. Il a débuté par un mot de bienvenue d’Aurore Lambert (Secrétaire générale de la RFAS) et une présentation générale du projet Publisocial. Joseph Hivert (collaborateur scientifique de la RFAS) a ensuite présenté le conférencier invité, François Alla, professeur de santé publique à l’Université de Bordeaux et directeur adjoint de l’Institut de santé publique, d’épidémiologie et de développement (ISPED), et les attendus de la séance. L’objectif de ce séminaire était de réfléchir à la façon dont les institutions de santé produisent des données probantes et contextualisées et d’interroger comment ces données s’articulent aux données de recherche.

François Alla est intervenu sur la question de la production des données probantes par les organismes publics (de santé). Il a d’abord rappelé que si cette question peut sembler simple, elle prend en réalité le contre-pied de la façon dont les choses sont présentées généralement : les chercheurs produiraient des données probantes et les décideurs les utiliseraient ou pas. Il se propose de montrer que le processus de production des données est plus interactif, plus dynamique et que les institutions produisent elles aussi des données probantes. Son propos vise donc à dépasser le clivage entre producteurs de données probantes et utilisateurs de ces données.

François Alla a souligné en introduction quelques éléments qui permettent de mieux cerner les enjeux autour des données probantes. Le système de santé français est confronté à un contexte qui change (transition épidémiologique, vieillissement, innovation technologique, révolution digitale, évolution des attentes sociales de la population, etc.) et ses performances sont mitigées : il est à la fois efficient et performant mais comporte cependant un certain nombre de faiblesses (en termes de prévention, d’inégalités sociales et territoriales de santé, de stagnation d’espérance de vie sans incapacités, etc.). Le système de santé français se caractérise par une organisation et une régulation non optimales et par une faible capacité d’adaptation. La crise sanitaire actuelle constitue un bon révélateur des forces et faiblesses de ce système qui comporte une myriade de décideurs, d’acteurs, d’instances, de niveaux territoriaux.

Le système de santé a besoin d’évoluer, voire de se transformer. Plusieurs axes de transformation sont actuellement en cours, notamment avec Ma santé 2022. Il conviendrait de faire évoluer les centres de gravité – de l’hôpital vers la ville, d’un système de soins vers un système de santé, de la santé vers l’intersectoriel – mais aussi de penser de nouvelles modalités organisationnelles, d’organisation de soins, d’organisation associant les soins avec d’autres acteurs. Le système de santé gagnerait également à intégrer les évolutions technologiques et numériques, en particulier en termes de système d’information et d’objets connectés, mais aussi à prendre en compte les évolutions sociales. Ces évolutions et adaptations doivent être réalisées dans une démarche evidence-based car il est d’autant plus important de s’appuyer sur des éléments probants qu’il est nécessaire de faire évoluer le système de santé et de l’améliorer collectivement pour palier ses faiblesses.

Ce raisonnement conduit à la notion de données probantes. Quelles preuves (données probantes) utilisées pour ces transformations ? L’OMS définit les données probantes comme « des conclusions tirées de recherche et autres connaissances qui peuvent servir de base utile à la prise de décision dans le domaine de la santé publique et des soins de santé » (OMS 2004). François Alla estime que cette définition a le mérite de rappeler que les donnés probantes n’ont de sens que si elles servent la décision collective (à l’échelle des politiques publiques) ou individuelle (à l’échelle des professionnels de santé) et qu’elles sont non seulement issues de la recherche mais aussi d’autres connaissances. On touche là à un point très important : la nécessité d’adopter une vision multidimensionnelle de la preuve et de ne pas limiter les données probantes à la recherche. En effet, la preuve est constituée de trois dimensions : 1) les données scientifiques issues de la recherche et de la littérature scientifique ; 2) les données expérientielles, ou savoirs tacites (issus des personnes) qui réfèrent aux « savoir-faire » des professionnels qui ont accumulé un bagage de connaissances théoriques et d’expériences pratiques (expérience, jugement, valeur, préférence) ; 3) des données contextuelles, généralement issues de la littérature grise.

Il convient donc de ne pas réduire les données probantes aux données de recherche. François Alla reprend ici le schéma de Brownson (2009) sur la démarche probante (evidence-based), sur la santé publique fondée sur les preuves, qui montre bien l’intégration de ces différentes dimensions. C’est une démarche d’action, de décision individuelle ou collective (decision-making) qui, pour être optimale, a besoin de s’appuyer sur les données issues de la recherche mais aussi sur l’expertise des parties-prenantes ainsi que sur les caractéristiques (épidémiologiques et sociodémographiques) et les préférences et valeurs des populations qui prennent sens dans un contexte organisationnel donné. Contre les visions univoques de la preuve scientifique, qu’on retrouve y compris parmi les promoteurs de la démarche probante, François Alla insiste sur l’importante de la contextualisation des données scientifiques qui doivent être intégrées à d’autres éléments (contexte organisationnel, caractéristiques des populations, etc.) pour améliorer les pratiques.

Il est donc nécessaire de disposer de données contextualisées. En effet, si les vaccins par exemple peuvent être mis en vente au niveau mondial parce que globalement les caractéristiques biologiques des humains ne sont pas trop différentes d’un contexte à un autre, il en va autrement pour une organisation ou un dispositif car il s’agit d’objet dépendants des contextes et non transposables d’un système à un autre, en tout cas non transposables sans adaptation selon les spécificités du contexte (culturel, organisationnel, juridique, etc.). Ce qui signifie que l’on a besoin de données produites en contexte (en France), soit parce que l’on construit des interventions de novo, soit parce que l’on transpose et adapte des interventions mises en place ailleurs. Ce qui incite à être prudent à l’égard des dispositifs clés en main que proposent certains bureaux d’étude

François Alla souligne également la nécessité de disposer de données en vie réelle. En effet, les innovations « de laboratoires » produites dans des contextes extrêmement contraints (essais randomisés, etc.) sont souvent un échec au moment de la mise à l’échelle parce que les conditions dans lesquelles ont été réalisées les innovations sont très éloignées des conditions de la vie réelle en termes de relations entre les professionnels, de financement, d’accompagnement, etc. En France, nous avons du mal à passer du contexte de recherche à la vie réelle ou plus précisément aux multiples dimensions de la vie réelle. Il faut réussir à produire des données probantes qui soient adaptables à la diversité des contextes dans lesquels on souhaite mettre en œuvre les innovations. D’où l’importance, à côté des recherches en laboratoire (research based), de capitaliser sur les innovations produites par les acteurs de terrain comme les collectivités territoriales, les professionnels de santé, les associations, etc. On peut produire de la preuve en laboratoire par la recherche mais on peut aussi produire de la preuve en capitalisant à partir des expériences de terrain (field based). Dans ce cadre, les données produites par ou avec des institutions sont importantes. Les données expérientielles produites par les institutions, les structures et les professionnels qui les composent font en effet partie des données probantes. Les données contextuelles sont également essentielles à la fois pour définir des priorités, pour identifier des leviers sur lesquels agir et pour évaluer l’effet des dispositifs et des mesures qui sont mis en place. Enfin, les institutions sont à la fois une source et un donneur d’ordre important pour réaliser des évaluations contextualisées et en vie réelle. Les institutions sont génératrices potentiellement de données probantes. 

François Alla poursuit son intervention en posant la question de savoir comment générer des données probantes. Si l’on schématise, indique-t-il, il existe deux modes de production des données probantes : la recherche d’une part, et la production de statistique et les évaluations d’autre part, même si la frontière entre les deux est poreuse. Au niveau des systèmes de santé ou des services de santé, qui constituent un des champs de recherche en santé publique, la recherche étudie l’accès aux soins de santé, leur coût et leurs impacts sur les patients et se donne pour objectif d’identifier les meilleures stratégies pour organiser, gérer, financer et fournir des soins de haute qualité, la réduction des événements indésirables et l’amélioration de la sécurité des patients. Ce qui est intéressant dans ces recherches, et cela permet de faire le lien avec les données probantes, c’est leur utilité sociale en plus d’un objectif conceptuel. Ces recherches sont à la fois conceptuelles (elles visent à améliorer le niveau de connaissance) et opérationnelles (elles sont directement ou indirectement utiles à l’action et à la décision)[3]. La Stratégie nationale de santé (SNS) entend d’ailleurs faire de la recherche un instrument d’aide aux décisions politiques en matière de santé. François Alla note qu’il y a là quelque chose de novateur dans le discours institutionnel français car il n’y a pas en effet d’un côté le monde de la recherche et de l’autre le monde de la santé : les deux doivent communiquer dans la mesure où la recherche constitue un outil au service de la santé.

Il évoque ensuite l’état des lieux de la recherche en santé publique et le travail collectif auquel il a participé sur cette question et qui avait pour objectif d’identifier celles et ceux qui produisaient des données et les thèmes étudiés. Ce diagnostic, qui s’insérait dans un objectif à la fois national et européen, a donné lieu à des publications[4]. Il ressort de cette étude que la production scientifique en santé publique est en forte croissance en France (x 3 entre 2005 et 2015) mais qu’elle demeure quantitativement faible par rapport à d’autres pays (elle représente 1% de la production mondiale alors que la recherche en santé en France représente 5% de la production mondiale) : si la France est plutôt bien placée en recherche en santé, elle l’est beaucoup moins dans le domaine de la recherche en services de santé ou de santé de façon générale (clinique ou épidémiologique). Au-delà des aspects quantitatifs, cette étude a mis au jour des décalages entre les thématiques les plus étudiées et les besoins des décideurs. À titre d’exemple, alors que les soins de santé primaires constituent aujourd’hui un enjeu central (avec Ma santé 2022), la plupart des publications continuent de porter sur l’hôpital. La recherche reste ainsi très hospitalo-centrée, à l’image de l’hospitalo-centrisme du  système de santé.

Un autre enjeu, précise François Alla, est de faire de la recherche un levier du processus d’innovation. Il convient de transformer notre système de santé dans sa gestion, sa gouvernance mais aussi d’innover technologiquement et surtout organisationnellement en imaginant différentes façons de gérer un établissement et de s’organiser sur le territoire (pour les soins primaires, entre ville et hôpital). Dans ce processus d’innovation organisationnelle, la recherche se trouve, ou devrait se trouver, à toutes les étapes de l’innovation, c’est-à-dire aussi bien au niveau de la conception de l’innovation, de la viabilité, de l’efficacité et de la mise à l’échelle. Cependant, la recherche est peu mobilisée, en France, par les décideurs dans le processus d’innovation organisationnelle (contrairement à la production de la recherche médicale, par exemple sur les médicaments). La plupart des innovations organisationnelles sont « mises sur le marché », financées et parfois mises à l’échelle sans évaluation préalable. Dans le champ de la recherche en santé publique par exemple, il y a 30 000 actions financées chaque année par les agences régionales de santé (ARS) mais sans pré-requis ni évaluation préalable. Pour décider, on s’en remet au « bon sens », à la croyance en l’efficacité intrinsèque de certains leviers (par exemple, l’intrinsèque bienfait de la prévention) et aux effets de modes sans avoir à faire une démonstration préalable du service rendu à la population, malgré le financement public. C’est le cas par exemple des applications de santé (contre le tabagisme, pour le bien être, le sommeil, etc.) qui sont très nombreuses (plus de 100 000) aujourd’hui sur le marché francophone mais dont une toute petite minorité a été évaluée (à peine 10) alors que certaines d’entre elles ont reçu des financements publics. On est donc loin d’un système efficient. La plupart des innovations organisationnelles voire technologiques dans le domaine de la santé sont diffusées en France sans évaluation préalable. Ce qui pose un problème, d’autant plus important que la plupart de ces interventions sont inefficaces. En matière de prévention par exemple, sur les 30 000 interventions financées chaque année par les ARS, combien sont efficaces ? S’il est difficile de le savoir, les travaux sur la question tendent dans l’ensemble à souligner leur manque d’efficience. François Alla prend ensuite l’exemple des prévention des addictions (tabac, alcool et cannabis) chez les jeunes en âge scolaire sur lesquelles il travaille avec son équipe : selon une revue systématique réalisée il y a quelques années, sur 100 interventions, 30 sont efficaces, c’est-à-dire qu’elles vont réduire la consommation chez les jeunes mais 70 sont inefficaces et 5% sont délétères, c’est-à-dire qu’elles produisent des effets contraires aux effets escomptés. Il évoque également l’exemple de l’évaluation par la Mission interministérielle de lutte contre les drogues et conduites addictives (MILDECA) de 5 programmes de prévention des conduites addictives chez les jeunes en France : parmi 4 programmes évalués, 2 ont eu des effets positifs mais 2 autres ont généré des effets contre productifs en débouchant sur une augmentation des conduites addictives chez les jeunes qui bénéficiaient des programmes par rapport aux jeunes qui n’en bénéficiaient pas[5]. Ce constat rejoint l’expertise collective de l’INSERM mais aussi les recommandations européennes : la plupart des actions de prévention des addictions chez les jeunes mises en place aujourd’hui sont soit inefficaces, soit délétères.

Qui produit les données de recherche ? Si les organismes de recherche et les universités produisent des données de recherche, François Alla souligne également la place importante des institutions dans la production de recherche en interne, à travers des équipes spécifiques ou des départements (des infrastructures au sein des institutions). En recherche en service de santé par exemple, la plupart de la production de la recherche est réalisée par des institutions plutôt que par des laboratoires de recherche[6]. Les services de santé sont aussi au cœur des préoccupations de certaines institutions intervenant dans le champ de la santé, voire plus précisément des services de santé eux-mêmes : les directions du ministère — Direction Générale de la Santé (DGS), Direction Générale de l’Organisation des Soins (DGOS), Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques (DREES), la haute autorité de santé (HAS), l’inspection générale des affaires sanitaires (IGAS), l’assurance maladie (CNAM), les agences sanitaires – Santé Publique France, Agence Nationale de Sécurité Sanitaire (ANSES), Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) – mais aussi certaines agences régionales de santé (ARS) et l’institut de recherche en santé publique (IReSP). Au-delà de ce que produisent les institutions par leur propre force, elles impliquent également des chercheurs en les sollicitant sur un projet ou un programme ou en établissant des partenariats plus formalisés avec une équipe de chercheurs ou une institution. Par institution, précise François Alla, il faut entendre les administrations centrales, les inspections, les agences, les caisses, les structures d’inspection et d’expertises au niveau national ou au niveau des ARS par exemple.

Globalement, si on essaie de dresser une typologie de la recherche produite par les institutions, on retrouve d’une part les enquêtes épidémiologiques et sociales et les états des lieux qui permettent de déterminer sur quoi agir, quelles sont les problématiques de santé prioritaires, quelles sont les populations touchées, etc. Les institutions produisent de nombreuses données de recherche sur ces questions. On retrouve d’autre part les synthèses, les revues de la littérature et les benchmarking, qui permettent d’appuyer les propositions en termes de programme ou de politique en déterminant de quelle façon agir et procéder. On retrouve enfin les évaluations d’interventions ou de politiques publiques qui s’intéressent à ce qui a été fait et à ce que cela produit. Les institutions génèrent donc dans l’ensemble de nombreuses données de recherche contextualisées qui sont publiées sous des formes diverses (documents internes, rapports et autres documents de littérature grise, journaux institutionnels, articles scientifiques, bases de données) et qui constituent une forte valeur ajoutée.

La recherche n’est pas la seule cependant à produire des données probantes. L’évaluation contribue également à la production de données de recherche. François Alla prend l’exemple de la prévention évoqué plus haut : parmi les 30 000 interventions financées chaque année par les ARS, celles qui sont liées à la recherche interventionnelle ne représentent que 10 à 20 projets. Autrement dit, la plupart des interventions ne sont pas réalisées dans un contexte de recherche. Cela pose un véritable problème : on ne capitalise pas suffisamment sur ces interventions et l’on perd ces données (field based) qui sont pourtant d’une grande richesse parce qu’elles sont produites par des acteurs différents et selon des méthodes différentes. D’où l’importance des évaluations utiles qui, lorsqu’elles sont bien menées, permettent de générer de la connaissance en complément à la recherche. Nous avons en France un vrai gisement de données probantes. François Alla relève ici la responsabilité des institutions qui financent et régulent ces interventions mais sans exiger d’évaluations ou d’évaluations capitalisables.

En conclusion de son intervention, François Alla souligne que les institutions sont donc, ou peuvent être, des sources majeures de données probantes et que le rôle des institutions dans ce domaine est d’autant plus important qu’en France peu de données sont produites par la recherche. Il identifie quatre défis importants pour l’avenir :  

 

  • Augmenter les données probantes par la recherche, à travers le renforcement du pilotage stratégique de la recherche (la décision doit s’emparer de la recherche), à travers le soutien à la structuration de la recherche en favorisant notamment la pluridisciplinarité et en augmentant les masses critiques, à travers le renforcement des financements sur appels à projet (va seulement à la recherche clinique), et enfin à travers l’amélioration de l’accès aux données et leur partage (Système national des données de santé – SNDS, Big data).
  • Renforcer les interactions entre institutions et chercheursen prenant le temps d’une acculturation croisée, ce qui ne va pas de soi dans la mesure où en France les parcours entre administration et université sont séparés : à titre d’exemple, seulement 3% des décideurs en France sont titulaires d’un doctorat ou PhD contre 30 % en Allemagne ; le renforcement des interactions entre institutions et chercheurs doit également passer par l’association de la recherche à l’expertise et à l’évaluation, et cela parce qu’une innovation sans recherche n’a aucun sens. Pourtant, en France, on conçoit encore qu’on peut innover dans le domaine de la santé sans impliquer la recherche : aucun chercheur ne siège par exemple dans le comité de pilotage de l’évaluation de l’article 51 pour l’innovation du système de soin ; renforcer les interactions entre institutions et chercheurs implique également de construire des projets partenariaux et collaboratifs et de structurer des liens à travers des chaires, des postes partagés ou alternants (ce qui a fait le succès de la recherche clinique en France avec le statut hospitalo-universitaire), et d’organiser des interfaces (comme le projet de centres d’expertise et de recherche régionaux en sante publique [CERReSP] porté par la DGS, les métiers comme « courtiers en connaissances » au Canada ).
  • Renforcer la mise à disposition, le référencement et la diffusion des données probantes à travers la valorisation des productions institutionnelles sous la forme d’articles dans revues à comité de lecture y compris par le Haut conseil de santé publique ou l’ANSM, mais aussi en favorisant un meilleur accès à la littérature grise et l’ouverture des bases de données.
  • Mieux prendre en compte les données probantes dans le processus de décision : il ne suffit pas en effet qu’une donné probante existe pour qu’une bonne décision soit prise, encore faut-il que la décision repose sur une orientation stratégique et la volonté de s’appuyer sur les données probantes. Il y a ici un travail à faire sur les organisations et les fonctionnements pour lever les freins structurels à l’appropriation des données probantes (g. programme de transfert de connaissances en région). Une meilleure prise en compte des données probantes dans le processus de décision implique enfin un accompagnement pour intégrer les données probantes, pour les rendre compatibles avec un cadre juridique et un système organisationnel donnés.

 

François Alla termine son intervention en indiquant que bien souvent les décideurs et les chercheurs n’utilisent pas les données probantes en arguant du fait « qu’ils n’ont pas le temps ». Or, précise-t-il, on perd du temps à ne pas utiliser les données probantes. Néanmoins, il constate un changement aujourd’hui dans les représentations : il n’est plus tabou aujourd’hui de fonder ses décisions sur des données probantes et de parler de partage et d’échange de données.

 

Questions et échanges avec les participants

 

Albert Vuagnat  (DREES) explique qu’il conçoit le terme « probant » comme donnée qui fait la preuve mais qu’il lui semble en réalité difficile de faire la preuve dans les évaluations. Il demande à François Alla s’il partage cette façon de voir. François Alla répond que la qualificatif « probant » est en fait une mauvaise traduction de l’anglais : probant, c’est la preuve mais ce qui importe c’est l’aspect multidimensionnel, c’est de ne pas réduire la donnée à son efficacité. Lorsqu’on parle d’un programme probant, on sous-entend que le programme est efficace. Si la preuve d’efficacité fait partie du caractère probant, elle ne résume pas la preuve. Il faut également prendre en compte la viabilité : en quoi un programme est-il routinisable ? En quoi peut-il s’intégrer dans les pratiques courantes ? En quoi est-il acceptable et ne heurte pas les valeurs par exemple ? Ce sont là des preuves importantes qu’on ne peut saisir par des méthodes quantitatives. Si l’on s’intéresse par exemple à l’acceptabilité sociale des vaccins et aux hésitations vaccinales, les méthodes qualitatives (entretiens et observation) sont aussi importantes. Les preuves d’efficacité ne sont donc pas suffisantes pour dire qu’un programme ou une politique publique sont probants. Il faut certes qu’ils soient efficaces mais aussi implémentables et utilisables dans le contexte français, efficients et appropriables par les professionnels, et acceptables éthiquement et culturellement. Il faut avoir une vision multivoque de la preuve. On ne peut pas appliquer les modèles de recherche clinique (essais randomisés individuels) aux politiques de santé.

Albert Vuagnat  précise qu’il a bien conscience du fait que son objet de recherche n’est pas l’efficacité thérapeutique au sens clinique du terme mais qu’il peut y avoir d’autres types de recherche qui vont essayer de valider par des mesures objectives ce que l’on formule, qui vont chercher à confirmer que ce que l’on expose ou conceptualise a une validité externe. François Alla rejoint Albert Vuagnat et explique qu’on est là dans une démarche hypothéco-déductive : la preuve est un raisonnement qui doit être confirmé par une documentation expérimentale mais aussi par d’autres modes de documentation issus des sciences sociales qui sont tout aussi solides et sérieux pour comprendre le mécanisme de l’efficacité. Avec la notion de preuve, il y a l’idée de documentation, c’est-à-dire l’idée d’appuyer ses dires sur des données multiples, quantitatives, qualitatives, issues de la recherche comme du terrain.

Jean-Claude Henrard (revue Santé publique) remercie François Alla pour la qualité de son exposé qui montre bien le progrès accomplis depuis 40 ans mais il estime que la présentation est un peu (trop) optimiste quant aux enjeux et aux perspectives. S’il y a eu des progrès considérables en termes d’expertise, Jean-Claude Henrard ne voit guère de progrès dans l’ensemble du système de santé (si tant est qu’il existe véritablement un système). Comment arriver à ce que les données probantes soient utilisées par les décideurs en particulier dans le contexte français qui est marqué par une forte centralité bureaucratique et une vision juridico-administrative ? L’utilisation des données probantes est freinée par de nombreux obstacles d’ordre structurel (fragmentation du système de santé) et organisationnel (façon de fonctionner). De plus, ajoute-t-il, la recherche en santé n’est pas pluridisciplinaire même s’il existe de multiples tentatives comme la Mire (Mission recherche de la DREES). François Alla propose de documenter son « optimisme » : il souligne qu’il y a un changement aujourd’hui dans les représentations des décideurs (dans les collectivités ou au national) : prendre en compte les données probantes dans sa décision n’est plus tabou et c’est devenu quelque chose de légitime voire dans certains cas un argument de communication comme le montrent bien les discours des ministres de la santé depuis trois ou quatre ans. François Alla évoque dans le même sens l’exemple de la ville de Bordeaux qui, pour mettre en place des actions au profit des populations vulnérables au Covid-19, s’est dotée d’un conseil scientifique afin d’appuyer ses décisions sur des données probantes. La volonté des décideurs de s’appuyer sur les données probantes existe aujourd’hui : il y a une prise de conscience du fait que l’on ne peut plus dans le champ de la santé affirmer telle ou telle mesure sans disposer d’un minimum de données. Mais la volonté ne suffit pas et il existe en effet de vrais freins organisationnels. En France on ne sait pas faire avec l’intersectoriel ni avec la territorialisation. Il faut donc arriver à réaliser des transformations structurelles, ce qui est long processus. La création des agences régionales de santé par exemple a été un outil nécessaire mais pas suffisant. Il faut s’appuyer sur des leviers disponibles comme la convention cadre signée conjointement par le ministère de la santé et le ministère de l’éducation nationale ou comme les contrats locaux de santé. Mais l’utilisation des données probantes bute également sur des enjeux économiques et sur les lobbyings qui ne facilitent pas leur utilisation dans les politiques de santé. Enfin, François Alla rappelle la nécessité de construire des formations communes (masters) pour décideurs et chercheurs en santé publique.

Albert Vuagnat demande où retrouver la proportion de décideurs titulaires d’un doctorat à l’étranger ? François Alla répond que la référence figure dans loi sur la recherche.

Julie Micheau (membre du comité éditorial de la RFAS) fait remarquer à François Alla qu’il semble appeler de ses vœux une autre façon de produire de la preuve en matière de recherche sur les programmes de santé publique et qu’il oppose les 1% des ressources affectées à cette recherche au 99% qui serait affecté à la recherche clinique. Julie Micheau demande si l’on ne peut pas émettre la même critique sur la façon dont on procède pour faire de la recherche clinique, Car on voit bien que les crédits de recherche, y compris sur la question de l’efficacité thérapeutique, laissent de côté bon nombre de questions comme celles des thérapeutiques alternatives ou de la relation aux médecins qui font l’objet de peu de recherches. Il y a une façon de consacrer les crédits à la clinique qui laisse de côté d’autres dimensions comme la clinique médico-sociale. François Alla  répond qu’il y a ici un manque de stratégie dans les priorités de recherche et les axes. Ce manque de stratégie s’est donné à voir au moment de la première phase du Covid-19 dans les essais thérapeutiques : on s’est retrouvés avec plusieurs dizaine d’essais concurrentiels et aucun d’entre eux n’a réussi à intégrer le nombre de patients nécessaire car il y avait plus d’essais que de patients. Ce n’est qu’ensuite qu’a été décidé d’adopter une vision plus stratégique sur cette question. Ce manque de stratégie fait également défaut à la recherche clinique. Au-delà de la dimension stratégique, il y a effectivement le modèle biomédical qui rend difficile toute autre recherche sur les alternatives aux médicaments, sur les parcours, etc. Le cadre juridique, financier mais aussi les métiers de la recherche qu’on doit mobiliser ne s’y prêtent pas (absence de poste de sociologue, etc.). La recherche fondamentale doit aussi inclure les sciences humaines et sociales (SHS) : c’est extrêmement important car lorsqu’on construit une organisation nos fondements ne sont pas forcément dans une culture cellulaire mais dans les théories des changements du comportement. Ici les financeurs de la recherche ont un rôle important à jouer pour inclure les SHS dans la recherche fondamentale.

Albert Vuagnat remarque que la recherche thérapeutique est ici évoquée comme le Graal de la recherche en santé. Or celle-ci apporte de la preuve mais ne fait pas avancer la connaissance des mécanismes car il s’agit d’une recherche hyper opérationnelle et pas du tout fondamentale. François Alla  remercie Albert Vuagnat  pour cette remarque pertinente et précise que la recherche thérapeutique constitue un modèle au sens où c’est celui qui est mis en œuvre par la Haute autorité de santé (HAS) dans ses recommandations. C’est donc un modèle qui est très prégnant mais qui est très centré sur les résultats et qui laisse dans l’ombre la question des mécanismes. Le modèle de la recherche biomédicale est pauvre d’un point de vue conceptuel.

Aurore Lambert (RFAS) revient sur la différence établie par François Alla dans son introduction entre utilisateur et producteur des données de recherche et demande s’il intègre les usagers, les destinataires des politiques publiques de santé ? Et si oui comment ? François Alla  répond que dans ses propres recherches les utilisateurs sont plutôt des professionnels (médecins généralistes, sages-femmes, etc.) et qu’il y a un bon transfert de connaissance parce que la recherche est co-construite avec les utilisateurs (institutions, professionnels de santé, parfois collectivités territoriales). D’autres chercheurs procèdent de la même façon avec les usagers (par exemple en recherche clinique sur le VIH). Ces travaux montrent bien que si l’on veut que les résultats de la recherche soient utilisés, utilisables et acceptables, il faut privilégier une démarche de co-construction de la recherche et de partenariat y compris dans conception de la question de recherche. L’exemple du centre DECIFER à Bristol et Cardiff, qui est l’un des grands centres de recherche en santé publique, illustre bien l’intérêt de co-construire la recherche : ce centre qui travaille sur la santé des jeunes a mis en place un comité de jeunes élus qui sont formés et qui représentent les jeunes dans le conseil scientifique. Les jeunes participent à définir et à évaluer les stratégies et les protocoles de recherche.

Aurore Lambert demande si, en matière de stratégie de renforcement du pilotage de la recherche, il est souhaitable de centraliser les travaux de recherche ? François Alla répond que les stratégies sont nécessaires mais n’impliquent pas forcément une centralisation de la recherche. Cela dépend de la nature de la recherche. Dans le cas des essais thérapeutiques Covid par exemple, c’est-à-dire dans un contexte sanitaire d’urgence où les décisions doivent être prises rapidement, il est légitime que la puissance publique intervienne pour prioriser et décider de financer quelques projets. En revanche, il est nécessaire d’avoir une programmation en recherche comme en santé publique, c’est-à-dire une programmation qui associe les financements aux priorités identifiées (de quelles données avons-nous besoin pour répondre à nos objectifs ? etc.). Il faut une stratégie nationale mais aussi une stratégie régionale et locale avec des priorités et des moyens alloués à ces priorités. Cette stratégie ne doit pas être nécessairement centralisée.

Albert Vuagnat demande à François Alla comment il est possible d’articuler le temps long et le temps court ? François Alla répond qu’il ne faut pas considérer que la recherche se résume au temps long et qu’il convient de mobiliser la donnée la meilleure au moment où on en a besoin (avoir la donnée « à temps » même si elle n’est pas toujours parfaite). Par exemple, poursuit François Alla, dans le cadre du programme Cassiopée à Bordeaux, l’ARS pose des questions auxquelles il faut répondre rapidement, qui ne laissent pas le temps pour mettre en place un programme de recherche. Mais il est possible d’y répondre au moins partiellement en réalisant rapidement une revue de littérature ou une étude de cas, ou une modélisation. Il est également possible de segmenter un programme de recherche qui s’inscrit dans le temps long pour disposer de données au fur et à mesure de la recherche. On peut donc répondre à des demandes en temps réel. Il prend l’exemple du programme sur l’acceptabilité vaccinale sur lequel il travaille depuis avril 2020 avec l’ISPED (Institut de santé publique, d’épidémiologie et de développement, programme de deux ans). François Alla explique qu’à chaque fois qu’un décideur pose une question, l’équipe de chercheurs y répond dans la journée à partir des éléments (quantitatifs et qualitatifs) qu’ils ont accumulés jusqu’ici.

Dominique Acker (membre du comité de lecture de la RFAS)  demande s’il existe sur la question des antibiotiques des travaux européens qui prennent en compte la mondialisation des échanges et les imbrications entre santé humaine et animale dans les effets sur les campagnes autour des antibiotiques ? Y’a-t-il des travaux sur les antibiotiques qui prennent en compte d’autres données probantes que celles produites par la recherche clinique ? François Alla précise qu’il ne travaille pas sur les antibiotiques mais qu’il s’agit en effet d’un bon exemple car les antibiotiques posent des questions à la fois biologiques, de pratiques professionnelles, de représentations. Il existe une stratégie européenne sur cette question.

Priscilla Benchimol (Éducation nationale) remercie François Alla pour la qualité de sa présentation et évoque une conférence de Linda Cambon (docteure en santé publique Centre Inserm – Université de Bordeaux) dans laquelle celle-ci avait également abordé le fait que certaines actions en prévention peuvent avoir des effets délétères. Des études ont-elles été menées sur ce sujet ? François Alla  répond que cela rejoint la question du lien entre les connaissances existantes et leur utilisation. Ce qui pose la question de savoir comment changer les comportements. Il y a des leviers inefficaces qui sont délétères et des leviers efficaces qui ne sont pas utilisés. On connaît aujourd’hui les interventions qui sont délétères, les données sont nombreuses : il n’y a donc pas besoin de faire de la recherche sur cette question. En revanche la recherche devrait plutôt s’intéresser à ce qui fait que les décideurs ne prennent pas en compte ces données. On observe de ce point de vue un manque d’acculturation des décideurs à différents niveaux. Il faut également noter que les bonnes mesures sont également empêchées par les lobbies et les conflits d’intérêt. François Alla prend l’exemple d’un site d’information publique sur les risques de perturbateurs endocriniens destiné aux jeunes parents[7]. Ce site, qui a été financé dans le cadre du plan santé environnement, préconise aux parents, lorsqu’ils achètent des produits cosmétiques pour bébé, de vérifier la composition des produits car certains sont dangereux. Or cette préconisation est inefficace (les étiquettes des produits sont illisibles) et source d’inégalité (sa réussite dépend de la littératie des parents). La vraie responsabilité publique serait d’interdire les produits dangereux et de ne pas renvoyer les individus à leurs propres ressources.

 

 

[1] https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/revue-francaise-des-affaires- sociales/article/agenda


[2] http://www.publisocial.fr/qui-sommes-nous


 

[3] Voir sur ce point la contribution de François Alla et Geneviève Chêne dans Questions de santé publique, n°28, 2015 (https://www.iresp.net/wp-content/uploads/2018/10/IReSP-QSP-n–28.pdf)

[4] Cf. la contribution de François Alla et Daniel Benamouzig dans Questions de santé publique, n°33, 2017 (https://www.iresp.net/wp-content/uploads/2018/10/IReSP-n-33.Web_.pdf)

[5] https://www.drogues.gouv.fr/actualites/une-evaluation-mesurer-lefficacite-reelle-programmes-de-prevention-conduites-addictives

[6] Voir sur ce point :  https://www.iresp.net/ressources/outils/#haut

 

[7] https://www.agir-pour-bebe.fr/fr/repenser-ses-habitudes-de-course-pour-reduire-lexposition-aux-substances-chimiques

Rapports du Conseil de l’enfance et de l’adolescence Années 2017 – 2018 – 2019

Rapport « La participation et l’écoute de la parole des enfants dans la transition écologique » – adopté le 13 décembre 2019

Rapport « Des données et des études publiques mieux centrées sur les enfants 2018- 2019 » – adopté le 27 juin 2019

Rapport « Pilotage de la qualité affective, éducative et sociale de l’accueil du jeune enfant » – adopté le 22 mars 2019

Rapport « Travaux du Conseil enfance et adolescence et droits de l’enfant 2018 » – adopté le 23 novembre 2018

Rapport « Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap, de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille » – adopté le 5 juillet 2018

Rapport du Conseil de la famille et du Conseil de l’enfance et de l’adolescence « L’accueil des enfants de moins de 3 ans » – adopté le 10 avril 2018

Rapport « Les temps et les lieux tiers des enfants et des adolescents hors maison et hors scolarité » – adopté le 20 février 2018

Rapport « Mise en œuvre de la Convention internationale des droits de l’enfant année 2017 » – adopté le 20 février 2018

Rapport transversal « Disposer de temps et de droits pour s’occuper de ses enfants, de sa famille et de ses proches en perte d’autonomie » – adopté le 12 décembre 2017