À
l’issue d’un séminaire de discussion entre chercheurs, représentants des
administrations centrales, des organismes de Sécurité sociale, des
collectivités locales et des associations qui s’est déroulé sur huit séances,
la Mission Recherche de la DREES s’est associée avec la CNAF pour lancer, en
mars 2015, un appel à projets de recherches pluridisciplinaires portant sur les
politiques sociales locales.
Quatre
axes étaient proposés pour aborder les politiques sociales locales :
Les principes qui les fondent
Les dispositifs qui les concrétisent
Les acteurs qui les portent
Les modes de régulation qu’elles mettent en œuvre
Le conseil scientifique du programme, présidé par Robert Lafore, Professeur des Universités, a retenu six projets parmi les quatorze reçus. Un séminaire d’animation du programme s’est déroulé sur trois séances, entre 2016 et 2018. Ce dossier rappelle d’abord le texte de l’appel d’offres qui a fondé ce programme. Puis, il réunit les notes de synthèse des recherches financées. Il propose enfin une lecture transversale faisant apparaitre des thématiques communes aux six recherches. Retrouvez toutes nos données sur www.data.drees.sante.gouv.fr
Coordonné par Renaud Legal et Maurice-Pierre Planel
La fixation du prix du médicament constitue une entrée très ciblée dans notre système de santé. Il s’agit pourtant d’un sujet très présent dans le débat public, comme en témoignent les interrogations concernant les traitements innovants du cancer ou de l’hépatite C. Pour éclairer notre réflexion, plus de dix ans après la publication, en 2007, du numéro de la Revue française des affaires sociales intitulé « Le médicament », nous avons souhaité consacrer un nouveau dossier à cette question. Il est composé de quatorze articles répartis en trois chapitres: la fixation des prix en France, la place de la médico-économie dans la fixation du prix des médicaments et la fixation des prix à l’étranger. S’y ajoutent des éléments de cadrage sur la pertinence de mettre en place une HTA (health technology assessment) européenne, ainsi qu’un point de vue intitulé « Vers la disparition (un jour) du prix des médicaments ».
Dans son dernier numéro pour 2018, la Revue Française des Affaires Sociales a souhaité revenir sur la question de l’universalité de protection sociale qui a fait l’objet de nombreux débats lors de l’élection présidentielle française de 2017. Les dix articles et deux points de vue qui composent le dossier s’attachent à définir les différentes composantes qu’elle recouvre : notions (l’universalisation, la personnalisation, l’individualisation), dispositifs (le droit au séjour, le droit à la formation, le revenir du solidarité active), acteurs impliqués ainsi que certains aspects du contexte français (paritarisme, financement de la protection sociale par cotisations). Une vision internationale est exprimée notamment à travers deux articles (un sur le Congo et un sur le Cameroun) et un point de vue sur l’Etat-providence danois.
Deux articles hors thème suivent le dossier : le premier sur les représentation et attitudes thérapeutiques des médecins généralistes face à la « dépression chronique », le second sur les « mises en marché » du risque santé en France.
« Le soutien à l’autonomie des personnes âgées à l’horizon 2030 »
Par lettre du 13 octobre 2017, la ministre des Solidarités et
de la Santé a saisi conjointement les Présidents du Haut Conseil de l’avenir de
l’assurance maladie (HCAAM) et du Conseil de l’âge du Haut Conseil de la
famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA) pour que leurs Conseils étudient ce
que pourrait être la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie à
l’horizon 2030.
Cette saisine appelle six remarques préalables.
1) Nécessité d’une nouvelle terminologie pour le grand âge Le Conseil de l’âge a décidé de confier à une commission spécialisée en son sein le soin de proposer une terminologie nouvelle pour traiter du grand âge et de l’autonomie. Il a jugé que le vocabulaire actuel (« dépendance », « perte d’autonomie », « soutien à domicile ») était inadapté, négatif et propice à entretenir l’âgisme. Dans l’attente du résultat de ses travaux et de leur prise en compte « officielle », le rapport utilise le vocabulaire actuel. Seul le titre, plus neutre, correspond mieux au souci du Conseil.
2) L’horizon choisi : 2030 Il se situe au moment où la croissance de la population de plus de 85 ans, qui est la plus concernée par la perte d’autonomie, augmente sensiblement. Cet horizon est suffisamment proche pour que les prévisions démographiques concernant la population en perte d’autonomie et celle des aidants familiaux soient (quasi) certaines. Il est par ailleurs peu probable que des innovations dans la prise en charge des maladies neurodégénératives modifient de façon radicale, du moins à cet horizon, les prévisions actuelles de prévalence et de traitement. Enfin, l’affirmation d’une politique de prévention primaire prendra du temps ; il n’y a pas lieu d’en attendre un effet majeur sur le taux de prévalence de la perte d’autonomie à l’horizon retenu.
3) Importance des choix de politique publique La répartition des types de prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie dépend très largement de facteurs politiques (la consolidation de la politique de soutien à domicile, le développement de structures d’habitat alternatif, l’organisation des services médicaux et sociaux « de proximité », l’évolution des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes [Ehpad]). S’agissant du taux « d’institutionnalisation » des personnes bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) (proportion résidant en Ehpad), l’enjeu est considérable : à une baisse de 10 points de ce taux à l’horizon 2030 correspondent 160 000 places d’Ehpad, les 160 000 personnes concernées restant à leur domicile ou rejoignant un habitat alternatif. Dans ce contexte très « plastique », l’option de ce rapport est de souligner les points d’inflexion majeurs et les marges d’incertitude qui dominent l’évolution des dix prochaines années. Ce rapport n’a pas entrepris de définir des objectifs précis sur lesquels étayer une planification des équipements et services.
4) Analyse rétrospective du rapport 2006 de France Stratégie Elle montre que nous n’avons pas atteint ou que nous ne sommes pas en état d’atteindre deux objectifs jugés majeurs à l’époque : la progression du taux de bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) à domicile et le développement de solutions d’hébergement temporaire.
5) Besoin de connaissance Dans un cadre incertain, il convient en priorité de définir les outils permettant de suivre en temps rapproché les évolutions en cours et de redresser les politiques qui nous éloigneraient du scénario retenu par les pouvoirs publics. La CNSA et la Drees notamment devraient disposer des moyens adéquats à cette fin.
6) Un questionnement sociétal qui croise nécessairement des enjeux d’éthique et de droits La question de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes âgées en perte d’autonomie à l’horizon 2030 implique une analyse de données prospectives de nature démographique, financière, médicale, sociologique, ou encore politique.
Mais elle doit aussi,
nécessairement, être appréhendée sous un autre prisme : celui tenant à un
choix de société et à des enjeux étroitement liés : enjeux de solidarité
individuelle, familiale et collective, enjeux d’éthique, enfin enjeux majeurs
de respect des droits fondamentaux et des libertés individuelles à l’égard des
personnes âgées les plus vulnérables.
Les modalités de travail du Collège des enfants du HCFEA : la méthodologie mise en place pour que cette participation soit effective et prise en compte dans les recommandations du Conseil, et les enseignements qui peuvent s’en dégager pour d’autres initiatives, notamment à l’échelon national.
Le
Conseil, dans le contexte de mise en place du service national universel
(SNU), émet l’avis suivant :
Le
Conseil recommande que
les activités contribuant au développement de l’enfant en tant qu’acteur
social, commencent bien avant 16 ans. La grande enfance et
l’entrée au collège sont aussi des âges sensibles à l’initiative, au souci de
l’intérêt général, à la collaboration, à la curiosité et à l’humanité, et donc
propices aux pratiques de participation et d’engagements. Pour réussir une
réelle transformation des pratiques de participation et d’engagement, il
rappelle que c’est dans la durée et la
quotidienneté de la vie des enfants et des adolescents qu’il faut concevoir cette
politique ambitieuse.
Une
structuration adéquate des activités extrascolaires (TLT) est nécessaire pour que les jeunes
puissent, en s’appropriant ces temps et espaces, se servir de leur sensibilité,
identifier leurs goûts (socle nécessaire pour mieux s’orienter), développer
leurs capacités et leur implication volontaire envers les autres et la société.
Propositions. Dans le prolongement des analyses du rapport TLT, le Conseil Enfance et adolescence recommande de :
Prévoir
une montée en puissance de possibilités d’activités hors maison et hors école, régulières
pour les enfants et adolescents en matière de pratiques d’implications dès la
fin de l’école primaire (propositions 12 à 15 du rapport TLT), ce qui
préparerait le Service national universel.
En
plus des vecteurs d’engagements et de développement de la citoyenneté déjà
envisagés dans le projet SNU (dont la culture, le numérique et le patrimoine,
le soin aux personnes, la santé, la sécurité, le tutorat), le Conseil propose
d’inclure
les publications des adolescents et des projets technologiques ou scientifiques
à visée environnementale ou solidaire.
Structurer
un dispositif qui permette la montée en qualité de l’offre sur les pratiques d’engagements
et de participation, avec un accompagnement humain et une gouvernance adaptés notamment
pour les mineurs. Il est souhaitable de croiser les savoir-faire du travail social,
du monde associatif, de l’éducation populaire et des autres partenaires locaux.
Nous renvoyons aux propositions 16, 18, 22, 23 et 24 du rapport TLT.
Associer
les jeunes à la définition des projets (voir propositions 22 et 23 du
rapport TLT) et à la mise en place du dispositif SNU.
Se
saisir des dispositifs « jeunesse » et des 1000 espaces jeunes
prévus par la COG pour développer un réseau d’accompagnateur de projets des
adolescents.
Développer
des référents TLT et SNU, à la fois animateurs et organisateurs, le cas échéant
en réaffectant en partie des emplois existants, au niveau des bassins de vie
des collégiens.
Rapport du Conseil de l’enfance et de l’adolescence
« Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap, de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille »
Entre 60 000
et 70 000 enfants avant 7 ans bénéficient de l’allocation
d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), d’un projet personnalisé de
scolarisation (PPS) ou d’un suivi par les centres d’action médicosociale
précoce (CAMSP). Pourtant, le Conseil de l’enfance du HCFEA, montre qu’il y a
un besoin d’accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants
supplémentaires, toutes réponses confondues.
Pendant la
première enfance, les enfants en situation de handicap ne se sentent pas
différents des autres et leurs camarades n’ont pas encore un regard façonné par
les normes physiques ou comportementales. Le Conseil de l’enfance du HCFEA
préconise donc une inclusion très précoce des jeunes enfants en situation de
handicap dans les modes d’accueil. Ces enfants doivent bénéficier d’un traitement
prioritaire en fonction de leurs besoins, de la situation de leur famille et de
l’offre d’accueil existante. Le principe du « Zéro sans solution »
doit être appliqué. Il faut alors envisager :
une majoration des moyens alloués pour favoriser leur accès à tous
les types d’accueil individuels et collectifs ;
la structuration en réseau des professionnels au plus près des
enfants en généralisant les unités mobiles d’appui et de ressources pour les
modes d’accueil, les temps de réflexivité et de formation dans les crèches et
pour les assistantes maternelles ;
le développement d’une offre mixte et diversifiée, en particulier
les solutions hybrides entre accueil collectif et accueil individuel, entre
l’école et les modes d’accueil de la petite enfance.
L’inclusion
généralisée des enfants de moins de 6 ans en situation de handicap repose
encore aujourd’hui largement sur l’école, souvent à temps partiels. La plupart
des enfants en situation de handicap sont scolarisés à partir de 4 ans,
cependant, entre 30 et 40 % d’entre eux ne le sont pas à 3 ans.
Plus globalement, le HCFEA préconise une prise en charge plus précoce, sur des
temps plus complets et plus réguliers pour près de 30 000 enfants.
Pour répondre aux besoins d’apprentissage et de socialisation de l’enfant, il
est recommandé de systématiser des offres alternatives d’enseignement et des
solutions hybridant école, modes d’accueil petite enfance et activités extrascolaires.
Des
premières difficultés, jusqu’à la recherche d’un diagnostic et son annonce, le
parcours des familles est jalonné d’inquiétudes, de contradictions et de
difficultés administratives. Le HCFEA souligne la nécessité de faciliter la vie
des familles et recommande de diffuser et d’appliquer la circulaire de 2002
relative à l’accompagnement des parents lors de l’annonce d’un handicap, de
renforcer les appuis psychologiques, de valoriser l’expertise des familles sur
leur enfant. Le Conseil préconise l’appui de coordinateurs de parcours dès les
premières démarches, ainsi que la mise en place d’une plateforme nationale
d’informations fiables.
Les frères et sœurs
jouent un rôle clé dans le développement et la socialisation des enfants en
situation de handicap. Ils sont nombreux à souffrir de la « différence »
de leur frère ou sœur et du déficit de disponibilité de leurs parents. Prendre
en considération les fratries nécessite de leur donner une priorité d’accès aux
services de droit commun (modes d’accueil, activités extrascolaires, vacances
en groupe). Pour renforcer l’inclusion, et encourager les relations d’enfants à
enfants, le collège des enfants du HCFEA propose que les fratries et les
camarades interviennent dans les écoles et suggère l’édition d’un « guide
des amis des enfants en situation de handicap ».
Le HCFEA fait
apparaître une fragilisation familiale et professionnelle des familles qui ont
un enfant en situation de handicap. Plus que les autres, elles sont
monoparentales, les mères sont sans activité professionnelle ou à temps
partiel, leurs revenus sont inférieurs. Pour soutenir la parentalité et
faciliter l’articulation avec la vie professionnelle, le Conseil de l’enfance
recommande :
de
consolider les aides financières ;
de
prolonger la Prepare à temps partiel jusqu’aux 4 ans de l’enfant ;
d’instaurer
un « right to request », droit pour tout salarié parent
d’enfant en situation de handicap de demander à son employeur un aménagement
souple du temps et du lieu de travail.
Le dossier de ce numéro d’avril-juin 2018 de la RFAS traite du
statut de la protection sociale dans l’économie collaborative, un sujet
qui concerne de plus en plus de travailleurs
mais qui fait l’objet d’un nombre encore réduit de travaux
scientifiques, sans doute en raison d’une difficulté à en définir le
périmètre. Coordonné par Stéphanie Laguérodie et Jean-Luc Outin, le
dossier comprend des articles d’Olivia Montel, Josépha Dirringer et
Alexis Louvion, une synthèse réalisée par Nicolas Amar et Louis-Charles
Viossat et deux points de vue, d’André Gauron et de Marie-Anne Dujarier.
Il est suivi d’un article d’Olivier Cousin sur la tarification à l’activité à l’hôpital.
« Lutter contre la pauvreté des familles et des enfants »
Ce rapport identifie
les caractéristiques des familles pauvres ou en risque d’exclusion sociale, et
les difficultés auxquelles elles sont confrontées ainsi que leurs enfants, et interroge
les politiques publiques conduites pour lutter contre la pauvreté et le risque
d’exclusion sociale et contre leurs conséquences.
Deux raisons
principales motivent le choix de ce thème de travail :
d’abord l’importance du taux de pauvreté des enfants : si, en
2014, 14 % de la population métropolitaine, soit 8,6 millions de
personnes, vit en dessous du seuil de pauvreté, la pauvreté des enfants est
sensiblement supérieure à celle de l’ensemble de la population puisqu’elle
atteint 19,8 % ; deux types de familles sont particulièrement
concernés, les familles monoparentales et les familles nombreuses ;
ensuite l’importance des phénomènes de reproduction sociale en la
matière : l’enfant d’une famille pauvre a beaucoup plus de risques de se
retrouver lui aussi dans une position disqualifiée socialement lorsqu’il
atteint l’âge adulte, parce qu’il ne dispose pas des ressources économiques,
sociales, ou relationnelles nécessaires ; lutter contre les conséquences
de la pauvreté pour les enfants, en termes de risque accru d’exclusion sociale,
est donc particulièrement important.
Pour le Haut
Conseil, notre société ne peut se satisfaire de ce double constat, et il est
impératif qu’une politique dynamique et volontariste de lutte contre la
pauvreté soit engagée, qui devrait se fixer pour ambition l’éradication de la
pauvreté des enfants. C’est dans ce sens qu’il a conduit ses travaux.
Rapport du Conseil de la famille et du Conseil de l’enfance et de l’adolescence
« L’accueil des enfants de moins de 3 ans »
Le développement des
modes d’accueil de la petite enfance est une des priorités de la politique
familiale. Ils permettent aux parents une meilleure articulation entre vie
familiale et vie professionnelle, et aux enfants des expériences élargies de
socialisation. Ils sont souvent invoqués pour expliquer la réussite du modèle
français en termes de natalité et de taux d’emploi des femmes.
Pourtant le
développement de l’offre semble se tarir ces dernières années, malgré une
politique volontariste et des attentes fortes exprimées par les familles. La
période 2013-2017, marquent un ralentissement important des créations de places,
notamment au regard des objectifs formulés par l’État et la Cnaf. De plus, les
inégalités territoriales sont notables, et fortement corrélées avec les
inégalités sociales ; c’est sur les territoires les plus pauvres que
l’offre de places d’accueil est la plus limitée.
Pour répondre à ces
constats, le rapport souligne la nécessité d’objectifs qualitatifs – mieux
répondre aux besoins de bien-être, d’éveil et de socialisation des jeunes
enfants – à côté d’enjeux quantitatifs de développement de l’offre.
Le nombre de places à créer au cours des cinq prochaines années est évalué a
minima à 230 000, pour répondre aux besoins les plus immédiats.
Pour donner un nouveau
souffle à l’accueil par les assistantes maternelles, il préconise de
développer les fonctionnements en réseau (relais d’assistantes maternelles [RAM])
et maisons d’assistantes maternelles [MAM]), favorisant les échanges entre
professionnels et un élargissement de la socialisation des enfants par des moments
d’accueil en collectif.
En matière de financement,
le rapport propose de diminuer les restes à charge pour les familles qui ont
recours à une assistante maternelle afin de le rapprocher de celui de l’accueil
en crèche. Dans un objectif d’égalité entre territoires, il propose de
rationaliser les aides versées aux collectivités en prenant en compte leur
potentiel financier.
Il convient de favoriser
l’égalité d’accès de toutes les familles aux différents modes d’accueil :
recherche d’une plus grande égalité territoriale, réduction des autres inégalités
sociales liées à la situation familiale ou professionnelle des parents, ou
encore liées à la situation de l’enfant (maladie, handicap…).
Pour
mettre en œuvre ces recommandations, le HCFEA propose de renforcer la
gouvernance locale de cette politique autour de schémas départementaux élaborés
par l’ensemble des acteurs concernés, et déclinés par des conventions passées
entre les collectivités et les CAF qui en assureraient le suivi.
Rapport du Conseil de l’enfance et de l’adolescence
« Les temps et les lieux tiers des enfants et des adolescents hors maison et hors scolarité »
Où
sont les enfants et adolescents, avec qui, que font-ils ?
25 %
du temps disponible des
enfants et adolescents se déroule hors de la scolarité et du « faire »
en famille. En 24 propositions, le Conseil recommande de s’emparer de ce « troisième
éducateur des enfants », de structurer une politique publique (à ce jour
non constituée) de temps et lieux tiers (TLT) accessibles et qualitatifs, qui
donneront du « jeu » aux relations enfants/familles et enfants/école.
L’état
des lieux identifie des écarts importants entre enfants : à
9/10 ans, 75 % des enfants ont une activité encadrée hors de l’école ;
25 % des enfants ne partent pas en vacances ; 8 % des jeunes
entre 15 et 18 ans sont isolés. Par ailleurs, la situation
diffère selon les champs : parmi les 11/17 ans, 8 sur 10 ont une
pratique sportive ; près de 4 sur 10 une pratique artistique et culturelle ;
moins de 10 % ont une pratique scientifique ou technique régulière
hors scolarité et les pratiques d’engagements (solidaires, environnementales,
citoyennes, etc.) sont encore faibles alors qu’une aspiration existe.
Il ne
s’agit ni de promouvoir une vision occupationnelle à plein dans les TLT, ni de
décréter quels champs d’activité les enfants devraient investir. Il s’agit d’ouvrir
des possibles de coéducation et socialisation, en réduisant les inégalités.
Selon les champs, le rapport dégage des priorités distinctes :
un
chiffrage des besoins toutes pratiques confondues (700 000 places en
lien avec le plan mercredi, 300 000 places
pour les adolescents) ;
des
enjeux d’égalité dont des aides aux vacances et une démarche de diagnostic jeunesse
pour tout projet d’aménagement du territoire pour favoriser la mobilité et la socialisation
de la jeunesse ;
des
enjeux de structuration de l’offre et de personnalisation des parcours sur
trois priorités : développement des pratiques en amateur artistiques et culturelles,
création de clubs de sciences et techniques sur tous les bassins de vie des
adolescents et développement de 1 000 tiers lieux culturels,
scientifiques et d’appui au montage des projets pour les engagements (dans les
bibliothèques, les centres sociaux, etc.) ;
des
enjeux d’organisation, de gouvernance et de financement avec une méthode pour articuler
échelon local et national ; partenaires associatifs et privés et un
soutien (création de 7 000 référents TLT avec une double mission
d’élargissement des publics et d’encadrement d’ateliers) et une valorisation du
bénévolat (dont l’étude d’une rémunération partielle des heures données par les
professeurs animant un club d’activités extrascolaires sur une base
volontaire).
